Auteur/autrice : Asso Eclat

Les vidéos du Pôle Activités Enfants & Adultes et « Mardi, c’est ski ! », qui ont remporté un vif succès lors de notre dernière Assemblée Générale, sont enfin en ligne ! Et disponible ci-dessous.

Le lundi 29 avril 2019 de 14h00 à 17h30, l’association Éclat tient son Assemblée Générale Ordinaire. Cette Assemblée Générale sera immédiatement suivie de la Journée Mondiale de la Mobilité de 17h30 à 19h30, avec pour conclure une journée riche en surprises un concert exceptionnel. Vous retrouverez le programme complet ci-dessous.

Vous êtes tous et toutes les bienvenu(e)s !

Le théâtre de l’opprimé, quel est donc cette chose étrange venue du Brésil ? En 1956, Augusto Boal créé à Sao Paulo le Teatro de Arena. Il s’agit d’un théâtre social, de rue, contestataire. Les coups d’état de 1964 et 1968 mettent fin à cette aventure, et Augusto Boal est arrêté et torturé. Il fuit bientôt le Brésil et fonde en 1979 à Paris le Centre du Théâtre de l’Opprimé. Après avoir continué de développer en France et en Amérique Latine cette forme de théâtre éducatif et participatif, il retourne au Brésil en 1986 pour y établir un important Centre du Théâtre de l’opprimé. En 1996, il reprend la direction artistique du Centre du Théâtre de l’Opprimé de Paris. Il décèdera le 2 mai 2009 à Rio de Janeiro, laissant derrière lui un important héritage pour le théâtre moderne, étant à la source et à l’inspiration de ce que nous appelons plus souvent aujourd’hui le théâtre forum. S’il s’appelle le théâtre de l’opprimé, il n’est pas le théâtre des victimes, mais plutôt celui des sans voix et de la volonté.

Vincent Vidal a été formé par Augusto Boal, et comédien membre de la compagnie du Théâtre de l’Opprimé de Paris. Il interviendra au mois d’Avril avec des résidents de l’association pour monter une prestation qui sera présentée le jour de notre Assemblée Générale le 29 avril, vers 16h30. Avis aux téméraires, aux curieux, aux amoureux du théâtre, il va se passer des choses à Éclat ce jour-là. Nous sommes très heureux de l’accueillir.

Philippe EKEKE sera à l’association Éclat pour un concert exceptionnel et gratuit le lundi 29 avril 2019 à 18h30 au siège de l’association. Ce concert viendra clore une journée bien animée avec le rallye expositions, le documentaire « Mardi… C’est ski ! », l’Assemblée Générale, le théâtre forum avec Vincent Vidal, et le coup de projecteur sur nos mécènes à l’occasion de la journée mondiale de la mobilité.

Né au Cameroun dans une famille de musicien, Philippe Ekeke suit en France des études de droit et de communication. Musicien engagé dans diverses causes humanitaires, contre les mutilations génitales féminines, avec ATD Quart monde, ou encore dans l’éducation, le cosmopolitisme et l’expression par l’art, il a choisit de chanter plutôt que de mettre à profit ses études. Il soutiendra nos actions le 29 avril à l’occasion d’un concert haut en couleurs. Cet homme renvoie quelque chose d’ineffable. A voir absolument !

Et elle se termine hélas par une annulation, fait rare dans nos archives ! Mais manifestement trop de vent cette fois. Les bénéficiaires de l’association auront pu profiter de 10 séances d’Handiski cette saison. Comme d’habitude, beaucoup de rires, de sensations, d’émotions, et quelques chutes sans bobo, si ce n’est pour l’amour propre des protagonistes. Nous exprimons notre énorme reconnaissance à l’équipe des bénévoles de l’association Mont Jura Handisports, toujours aussi dévouée, talentueuse, et déterminée. Ils sont en outre bien servis par un site extraordinaire pour les yeux et la glisse.

A l’année prochaine !

PS : ne ratez pas le reportage qui sera diffusé le 29 avril à l’occasion de notre Assemblée Générale à 14h45 : « Mardi… C’est ski ! »

Parfois, vivre, même en miniature, une expérience douloureuse nous aide à comprendre ceux pour qui cette façon d’habiter le monde est une réalité quotidienne. Comprendre vient du latin  » comprehendere  » : littéralement « saisir ensemble, embrasser quelque chose, entourer quelque chose » . Bien supérieure à la pensée pure et à la théorisation désincarnée, l’expérience d’un événement est le matériau primitif de la pensée et de la compréhension.

« La pensée naît d’événements de l’expérience vécue et elle doit leur demeurer liée comme aux seuls guides propres à l’orienter. » Hannah Arendt

Voici le témoignage d’une professionnelle de l’association d’Éclat sur la façon dont elle a vécu son accident, et sur ce qu’elle en a appris.

« Mon expérience de corps blessé

Récemment je me suis cassée la jambe. Je vais écrire sur certains des changements que j’ai subis après l’accident. Chaque personne qui vit avec un handicap physique le fait différemment. Néanmoins, mon expérience pourrait être utile pour soulever des questions.

Avec l’accident, j´ai instantanément perdu l´indépendance de mes mouvements, pour devenir dépendant des autres. Je ne pouvais pas cuisiner, nettoyer, faire la lessive, conduire. Au début, j’avais besoin d’aide pour de nombreuses opérations liées à mon corps, comme par exemple m’habiller ou me laver les cheveux. Au fil du temps, je suis devenue plus compétente pour faire ces actes par moi-même. Je pouvais me déplacer seule dans un espace limité de la maison, mais  j’avais besoin d’aide pour tous les autres déplacements, y compris les escaliers. Je suis aussi devenue dépendante de l’opinion d’experts. Je ne décidais plus comment je devais être avec mon corps sans les directives de l’orthopédiste ou du physiothérapeute. Habituée à être en mouvement et à prendre en charge de manière autonome les nombreux aspects de ma vie quotidienne, cette dépendance soudaine a été un choc. Il y avait beaucoup d’ajustements à faire.

Dans mon cas, mon mari s´est chargé des nombreuses tâches que je ne pouvais plus faire. Cela entraîne inévitablement un changement dans la dynamique de la relation, du moins temporairement. Mon mari a dû commencer à s’occuper sans relâche de tout pour nous deux. Je suis devenu dépendante de sa bonne volonté. Je peux dire que sa bonne volonté et ses bons soins étaient sans limites. Heureusement, c’était pour une durée limitée, même si les semaines de convalescence ont semblé une éternité.

Plusieurs résidents d´ÉCLAT ont besoin de soins spéciaux. Il leur faut de l´aide à divers degrés pour s’habiller, se laver, faire la toilette, manger, se déplacer et pour d´autres activités qui exigent un contrôle de leur corps. À la résidence, un professionnel salarié donne les soins. La dynamique est différente de celle d’un membre de la famille. Ce sont aussi des personnes qui changent, même si certains professionnels sont là depuis longtemps. La confiance que chaque résident a dans chaque professionnel est primordiale. Il n’est pas possible pour une personne ayant besoin de « nursing » d’avoir le même degré de confiance en chacun des professionnels.

Après l’accident, le mouvement, au lieu d’être un plaisir, était devenu laborieux et maladroit. Mon corps m’était devenu étranger. Afin d’éviter de tomber ou de mettre accidentellement du poids sur ma jambe cassée, ce qui était strictement interdit pendant plusieurs semaines, je devais réfléchir à comment me déplacer à tout moment. Ainsi, une bonne partie de mes pensées était mobilisée à élaborer soigneusement chaque mouvement. C’était fatiguant et ne laissait pas beaucoup de place à une pensée plus abstraite ou construite.

Quelques résidents d’ÉCLAT ont besoin d’aide pour la plupart des actes de la vie quotidienne. Pour les actes qu’ils peuvent accomplir, des efforts considérables sont parfois nécessaires. Une question que nous pouvons nous poser est la suivante : comment la dépendance à l’égard des autres pour la plupart des actes de la vie quotidienne affecte-t-elle l’attitude de la personne ? Quel est son effet sur le désir et la volonté ? Quelle force de caractère est nécessaire pour faire des choses que la plupart d’entre nous prenons pour acquises ? J´ajoute un élément très important, à savoir que certains de ceux qui ont besoin de « nursing » plus complets ont également beaucoup de difficulté à s’exprimer verbalement.

Les éléments essentiels pour accepter les soins de son corps sont la gentillesse et la compétence avec lesquelles les soins sont prodigués. Je ne saurais trop insister là-dessus. Je vais donner un exemple. Mon accident est survenu en Californie. J’ai appréhendé l´éprouvant voyage de retour. À chaque aéroport, je devais me déplacer en fauteuil.  Environ 6 personnes différentes m’ont « véhiculée ». Le contraste de l’expérience avec chaque personne était frappant. À London Heathrow, une jeune femme amicale et attentionnée fit rouler la chaise avec dextérité et à une vitesse qui me convenait, tout en faisant la conversation. J’avais confiance en elle et j’étais détendue pendant qu’elle prenait soin de moi. Plus tard, au même aéroport, un homme est venu dans la salle d’attente où j’étais confortablement installée et m’a dit qu’il devait m’emmener immédiatement à la porte d’embarquement pour le prochain vol. J’ai été surprise car l’avion devait partir plus d’une heure après. Il a murmuré quelque chose sur le fait qu’on lui avait dit de venir me chercher avant de commencer sa pause. Il m’a traitée comme un colis encombrant à déplacer d’un endroit à un autre. J’ajouterais que les hommes avaient tendance à pousser le fauteuil trop vite pour mon propre confort, même ceux en qui j’avais confiance. Chaque personne a un rythme avec lequel elle est à l’aise. Une personne handicapée doit se soumettre au rythme de la personne qui l’aide, à moins que cette personne ne prenne soin d’apprendre le rythme de la personne qu’elle aide.

Les actes qui étaient faciles, qui faisaient partie de la routine quotidienne, sont devenus des obstacles majeurs. L’inquiétude s’installe alors dans les situations les plus banales. Par exemple, à partir de la nuit précédant le rendez-vous chez le médecin, je m’inquiétais de la façon de descendre les escaliers, de ce que je devrais porter afin de pouvoir me déshabiller et m’habiller facilement lors du rendez-vous, à quelle heure partir pour pouvoir être à l’heure, compte tenu de ma lenteur. Il y a une courbe d’apprentissage, et pour le second rendez-vous chez le médecin, la logistique était moins angoissante. Je remarque que celle-ci peut devenir une source d’inquiétude importante, en partie parce qu´en fin de compte, elle n’est pas sous votre contrôle.

En général, la relation aux objets change. Ils deviennent plus importants et moins accessibles. Leur accès dépendant souvent de la bonne volonté des autres pour vous les apporter, on a moins de contrôle sur eux. Même si j’essayais d’être aussi tranquille que possible, parfois, tout à coup, un petit détail qui n’allait pas comme je l’aurais souhaité me bouleversait énormément. Des petits désagréments que vous ne pouvez pas prendre en charge peuvent devenir des points d’obsession.

À mesure que l’importance des objets augmentait, je constatais que ma capacité de penser diminuait. Mon monde semblait se rétrécir, non seulement physiquement, mais aussi intellectuellement. J’aurais pu voir cela comme un moment de me remettre à lire des romans ou des textes psychanalytiques, mais je me suis attachée à des séries faciles à regarder et des émissions politiques américaines. Ma concentration sur les concepts ou les idées était limitée. Ma volonté a faibli. En tant que personne fière d’être forte, se sentir faible physiquement et mentalement était un élément douloureux de la nouvelle réalité à laquelle je devais faire face.

Afin de pouvoir accepter gracieusement les soins que mon mari m’apportait, je devais abandonner certaines choses qui m’avaient semblées importantes avant l’accident. Le temps et le rythme de la vie n’étaient plus sous mon contrôle. La patience était nécessaire. Si la personne qui prend soin de vous fait les choses différemment, c´est du respect d’accepter que cela se fasse différemment. Bien entendu, ce respect doit aller dans les deux sens. L´aidant doit également respecter les souhaits et le style de la personne soignée. Cette nécessité d’abandonner certaines choses qui sont normalement importantes était temporaire pour moi. Qu’en est-il pour ceux et celles qui sont dans cet état de dépendance depuis leur naissance ou depuis de nombreuses années ? Renoncent-ils à ce qui est important pour eux ? Est-ce qu’ils insistent, mais deviennent frustrés ou amers ? En d’autres termes, que reste-t-il d´assez important pour insister ? Pour poursuivre cette interrogation : comment il ou elle développe son propre style, sa propre manière de faire les choses ? Dans quelle mesure l’indépendance est-elle une condition préalable pour développer sa propre façon de faire les choses ?

Je voudrais faire deux brefs commentaires sur la langue. En premier lieu, les mots qu’un aidant utilise sont primordiaux. Ils peuvent rassurer ou provoquer de l’angoisse. Un exemple : deux professionnels de la santé examinant mes radiographies m’ont dit que la fracture était mal placée par rapport à mon genou et que j’aurais certainement de l´arthrose. Cela m´a fortement déprimée. En examinant ces mêmes clichés, l’orthopédiste m’a dit qu’en réalité le genou n’avait pas été endommagé et qu’il était très probable que je ne souffrirais pas d’arthrose. Ce terme m´avait hanté pendant la semaine qui avait précédé ma visite chez l’orthopédiste. Il est important de garder à l’esprit que des mots peuvent aider à se construire ou être destructeurs. Le deuxième commentaire concerne l’importance de la conversation. Mon esprit était toujours stimulé par une conversation animée avec quelqu’un. Être capable de parler avec une autre personne est essentiel pour soulager l’angoisse, la douleur physique et la solitude. La conversation m’a aidée à me sentir moins seule.

Être handicapée renforçait ce sentiment de solitude. Être seule est une réalité de la vie pour une personne handicapée. Bien que chaque être humain soit fondamentalement seul, la façon dont une personne ressent sa solitude varie d’un individu à l’autre. Enfant, nous développons notre capacité d’être seul en présence de la mère ou d’un substitut de la mère. Être avec une personne de confiance développe l´aptitude à être seule. À Éclat, nous pouvons aussi poser la question dans un autre sens : le fait de vivre en collectivité peut rendre difficile pour une personne de trouver son temps souhaité pour être seule.

J´ai souligné plus haut l’importance de la gentillesse dans l´aide des personnes qui ont besoin de soins. Je terminerai par une réflexion sur le plaisir et la satisfaction. Pour parler franchement, lorsque je souffrais ou était en difficulté à cause de mon immobilisation, j’ai trouvé peu de plaisir dans la vie. Il me semblait que je faisais constamment ce que je devais faire, peu importe si cela était désagréable ou anxiogène. Les choses qui étaient auparavant agréables sont devenues une corvée. Les activités qui étaient importantes pour moi, telles que marcher et s’étirer, n’étaient plus possibles. Être avec des amis ou en famille constituait la plupart des moments agréables. Ma satisfaction provenait des relations plutôt que d’un travail bien fait, de quelque chose d’accompli. À ce titre, et pour conclure, je veux dire combien je mesure et j´apprécie d´autant mieux le travail quotidien, compétent et chaleureux accompli dans le respect des bénéficiaires par les professionnels d’Éclat.

Mon expérience m’a bien fait comprendre que le corps et l’esprit ne sont pas séparables. » L.

L’association Éclat a lancé en 2018 son projet intitulé Han’Vie d’Éclat. Han’Vie est un acronyme pour dire « handicap et cadre de vie ».

Le Pays de Gex a une démographie galopante. Les solutions d’hébergement et d’accompagnement en direction des personnes en situation de handicap, déjà insuffisantes, s’amplifient. Le Département de l’Ain a souhaité que l’association y travaille. Nous avons lancé en fin d’année un diagnostic statistique des territoires du Pays de Gex et du Pays Bellegardien. Une enquête qualitative est en cours de réalisation sur un panel de personnes volontaires de ces deux territoires. Elle devrait être finalisée à la fin du mois de janvier ou en février

Déjà, l’association travaille sur plusieurs propositions associant une solution d’habitat inclusif à un accompagnement gradué en fonction des situations. Ce projet d’ampleur ne suffira pas à résoudre toutes les situations. Mais inscrite dans la démarche de réponse accompagnée pour tous, l’association fait en sorte que les situations puissent être connues et donc mieux prises en charge dans l’avenir.

Mardi 30 Avril 2019 – Association Éclat

Le Mardi 30 avril 2019, l’Association Éclat se saisit de la journée mondiale de la mobilité pour mettre un coup de projecteur sur ses actions en faveur de la mobilité et remercier ses partenaires et mécènes.

Plus d’informations à venir…

Agit avec Éclat en faveur de la mobilité !

Le mercredi 19 décembre 2018, les représentants de la mutuelle Interfon, coopérative de consommation destinée aux fonctionnaires internationaux, ont été conviés à la résidence du Pré Journans de l’association Éclat pour lui remettre un chèque de 15 000 €. Ce soutien permettra à l’association de co-financer l’achat d’un véhicule adapté de 9 places ou 3 places et 4 fauteuils.

L’achat du véhicule sera effectué au premier semestre 2019. L’association cherche encore des mécènes pour boucler le plan de financement.

L’association envisage de remplacer un véhicule mal adapté qui sert à transporter les bénéficiaires de nos actions. Ce véhicule permet aux résidents de nos deux foyers d’hébergement d’être véhiculés vers leurs activités, pour des sorties et des activités du quotidien. Il permet également aux bénéficiaires des autres dispositifs d’être mobiles sur le territoire. Il est sous-employé du fait de son manque d’adaptation.

Ce qui pose problème :

• Manque de confort pour les personnes les plus fragiles, notamment concernant l’absorption des aspérités de la route,

• Les places pour les personnes en fauteuil sont disposées sur les essieux arrières, ce qui pose trois inconvénients :
• les personnes en fauteuil sont systématiquement à l’arrière, donc à l’endroit qui secoue le plus dans les virages notamment,
• la disposition sur les essieux amplifie les chocs dus aux aspérités de la route et aux dos d’âne,
• les personnes en fauteuil ont l’impression d’être « parquées », comme mise dans le coffre, ce qui pose un problème de dignité

Ce véhicule (9 places, ou 8+1 fauteuil, ou 7 + 2 fauteuils, ou 5 + 3 fauteuils, ou 3 et 4 fauteuils) permettra aux bénéficiaires de se déplacer sur un territoire où le transport est une nécessité de la vie quotidienne. De plus, ces transports se feront dans un contexte digne et avec le minimum de confort qui convient à des personnes vulnérables, voire très vulnérables (fauteuils électriques avec coque). Ces déplacements concourent à l’inclusion sociale, scolaire ou professionnelle des bénéficiaires.

Les résidents étaient présents pour la remise du chèque. En guise de remerciement, c’est eux qui ont confectionné le chèque géant qui a servi symboliquement à la remise. A l’occasion de cette remise, Le Président d’Interfon a rappelé ce qui rapprochait les deux institutions. La Présidente de l’association Éclat, Élisabeth Tannières a rappelé que ce sont nos mécènes qui nous permettent d’investir dans du matériel de qualité pour les bénéficiaires de l’association. Le directeur, Mickaël Loonès, a lui révélé qu’un label partenaires d’Éclat serait prochainement édité et remis à l’ensemble des soutiens de l’association. Il a également annoncé que la prochaine journée mondiale de la mobilité, le 30 avril 2019, sera l’occasion de créer un événement institutionnel autour de ce thème pour remercier l’ensemble des supports de l’association.